Roma, 3 maggio 2018. “Non è il farmaco per curare la malattia che ha colpito il piccolo Alfie. Anche il piccolo Alfie aveva una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale ma non sappiamo quale tipo di malattia avesse il bambino”. Lo ha precisato Nicola Specchio responsabile di Epilessie rare e complesse del Bambino Gesù, in un’intervista a InBlu Radio, il network delle radio della Cei, in merito alla sperimentazione di un farmaco che permetterà di curare i bambini affetti da una malattia neurodegenerativa: la ceriodolipofuscinosi neuronale di tipo 2 (CLN2). La sperimentazione del farmaco è stata condotta su 23 bambini negli ospedali di quattro paesi Stati Uniti, Gran Bretagna, Olanda e in Italia, al Bambino Gesù di Roma.
“L’unica similitudine – ha aggiunto Specchio – sta nel fatto che Alfie aveva crisi epilettiche e una progressione del danno neurologico come accade per questi bambini. Ma Alfie non aveva questa malattia, aveva una patologia di cui non sappiamo la causa”.